In december ben ik geïnterviewd door Monique Ooms voor een artikel over het Autismepaspoort op de nieuwspagina van stichting ‘Surplus’, een onderwijscollectief van 26 scholen in Noord Nederland. Het artikel werd zeer positief ontvangen, getuige één van de reacties onderaan het artikel…

Autismepaspoort: alle kenmerken in een oogopslag

Autisme is een verzamelnaam voor een gedragsstoornis met vele kenmerken die per persoon kunnen verschillen. Zo is de een overgevoelig voor geluid, terwijl bij de ander aanraking of licht heel gevoelig ligt, en bij weer een ander de combinatie van aspecten. Suzanne Agterberg bedacht het Autismepaspoort, een digitale tool waarin alle relevantie informatie over het kind overzichtelijk bijeen is gebracht. In de eerste plaats zijn scholen belangrijke gebruikers van het paspoort, maar ook sportclubs, verenigingen, ziekenhuizen en zelfs de politie kunnen ervan profiteren.

Suzanne Agterberg werkt als autismespecialist in het speciaal onderwijs en in het kader van haar masteronderzoek ontwikkelde zij het Autismepaspoort. “Ik weet uit de praktijk dat autisme niet altijd zichtbaar is, maar voor een goede omgang met het kind is het wel essentieel om te weten welke kenmerken uit het autistisch spectrum een rol spelen. Die zijn voor elk kind anders en kunnen in de weg staan van het leren en welbevinden van het kind. Op school zijn wij heel wat uren per dag bezig met helder krijgen van de oorzaak van bepaald gedrag. Op basis daarvan maakten we dikke dossiers, maar ja…zo’n dikke map is niet praktisch. Het kind is er het meeste bij gebaat als je het iets kunt meegeven dat zo beknopt is dat je in een oogopslag alle informatie kunt overzien en begrijpt waar gedrag vandaan komt.”

Aanpak afstemmen
Dat werd een digitale tool, te vinden via www.autismepaspoort.nl. “In het paspoort vind je de laatste theorie over autisme gebaseerd op DSM-5, het handboek voor de psychiatrie. Verder vind je er informatie over de specifieke zintuigelijke kenmerken van het kind, bijvoorbeeld of het kind overgevoelig is voor geluid, licht of aanraking, maar ook wat spanning of ontspanning oplevert, hoe je dat kunt herkennen en hoe je erop kunt reageren. Als je weet wat de ondersteuningsbehoefte is van het kind, kun je je aanpak er optimaal op afstemmen. Dat neemt stress en frustratie weg en creëert rust. Iedereen kan ermee werken, dus niet alleen de school en de ouders, maar bijvoorbeeld ook de sportvereniging of de scoutingclub.”

Loont de moeite
Meestal zijn het leerkrachten die het Autismepaspoort invullen. “Je maakt het paspoort aan de hand van een vragenlijst waarin acht thema’s worden behandeld, van kenmerken van zintuigelijke waarneming en denken tot communicatie, emotionele en cognitieve ontwikkeling, spanning en ontspanning.” Invullen duurt ongeveer een uur, maar het loont de moeite, weet Suzanne. “Je kunt het kind beter begeleiden. En een eventueel handelingsplan is vervolgens veel beter te maken, omdat de beginsituatie zo duidelijk in beeld is gebracht.” Overigens heeft het kind zelf ook een stem in het paspoort. “Via mijnautismepaspoort op de site kan het kind zelf ook aangeven wat hij vindt dat de leerkracht moet weten.”

Niet uit onwil
Gevraagd naar haar grootste inzicht naar aanleiding van haar onderzoek antwoordt Suzanne: “Vaak overschatten we de emotionele ontwikkeling van kinderen met autisme. Het is niet uit onwil dat ze op een bepaalde manier reageren, maar uit onvermogen. Als het kind ‘stout’ reageert, is onze niet goed afgestemde begeleiding vaak de oorzaak. Het probleem zit niet bij het kind, maar bij de manier waarop wij met het kind omgaan.”
Na publicatie van een artikel over het Autismepaspoort in De Telegraaf, ontving Suzanne tal van reacties. “Ook uit onverwachte hoek. Zo heeft de politieacademie belangstelling vanwege de omgang met kwetsbare verdachten. Ook volwassenen hebben interesse voor het paspoort, dus nu ben ik bezig met de nodige aanpassingen.” Suzanne hoopt met al haar inspanningen de kennis over autisme te vergroten. Ze is door de Nederlandse vereniging voor Autisme (NvA) uitgenodigd om op verschillende plekken in Nederland lezingen te komen geven. “Daar ga ik graag op in. Elke kans om dit verhaal te kunnen delen, grijp ik graag aan.”

Kijk voor meer informatie en voor contact met Suzanne op www.autismepaspoort.nl. Of lees het boek: ‘Autisme anders bekijken’ van Suzanne Agterberg, waarin autisme aan de hand van de acht thema’s uit het paspoort wordt behandeld.

“Wat ik lees is prachtig. Een overzichtelijk document waarin beschreven staat hoe je om moet gaan met het desbetreffende kind. Vooral het beknopte spreekt mij erg aan. Op deze manier krijg je snel inzicht in belangrijke factoren en hoef je een aantal valkuilen niet in te stappen. Grote voordelen zijn natuurlijk te behalen in elke overgang naar een andere/nieuwe situatie. De tijdsinvestering staat niet in verhouding tot wat het oplevert voor het kind; een uur invullen en iemand heeft hier jarenlang baat bij. De ervaring is inderdaad dat we werken met dikke dossiers vol met informatie waarvan niet altijd meer te achterhalen is of het nog actueel is. Als je dit dossier gaat bestuderen, ben je minstens zoveel tijd kwijt. Wat mij aanspreekt in dit paspoort is dat er wordt uitgegaan van de behoefte van een kind. Prachtig om te lezen dat er voor het kind zelf ook een mogelijkheid is om input te geven. Wie kan nu beter vertellen waar rekening mee gehouden moet worden?”

Stef de Waard, locatieleider SBO De Tender, Schagen